“Das Schlimmste war die Ungewissheit”: Interview mit einer Endometriose-Patientin

Susi ist 28 Jahre alt und leidet unter Endometriose, einer chronischen Erkrankung bei der sich schmerzhafte Wucherungen im unteren Bauch- bzw. Beckenraum ansiedeln. Jahrelang konnte ihr niemand sagen, was mit ihrem Körper geschieht. Ein Schicksal, das sie mit vielen anderen Erkrankten teilt. Denn Endometriose ist noch recht unbekannt.

Typische Symptome sind krampfartige Unterleibsschmerzen, starke Menstruationsbeschwerden und Schmerzen beim Geschlechtsverkehr. Oft werden sie begleitet von Infektionskrankheiten wie Blasen- oder Nierenbeckenentzündungen. Für manche Frauen führt Endometriose zur ungewollten Kinderlosigkeit. Etwa 6 bis 10 Prozent aller Frauen leiden an der Erkrankung.

Seit ihrer Diagnose ist Susi in den sozialen Medien sehr aktiv. Mit ihrem Instagram-Account @susiwurmi möchte sie Bewusstsein für Endometriose schaffen und anderen Betroffenen helfen. Wir haben mit ihr über ihre Erfahrung und ihr Leben mit Endometriose gesprochen.

AMORELIE: Wie verlief Deine Krankheitsgeschichte bis zur endgültigen Diagnose? Was war das Schlimmste für Dich während dieser Zeit?

Susi: Mit 12 Jahren bekam ich das erste Mal meine Periode. Mit 14 fing es an, dass ich Schmerzen bekam und vor allem sehr starke und langanhaltende Blutungen. Mit 16 bekam ich die Pille verschrieben – im Nachhinein betrachtet ein Fehler. In dieser Zeit war ich nicht ganz beschwerdefrei bis ich die Pille „einfach im Langzeitzyklus“ nehmen sollte. Durch die dauerhafte Einnahme wurden die Beschwerden besser. Jedoch kam ich mit der damaligen Pille aufgrund der Nebenwirkungen nicht zurecht und sollte daher auf einen Verhütungsring wechseln. Meine vorherigen Beschwerden und Schmerzen wurden wieder schlimmer. Mit 17 hatte ich eine Nierenbeckenentzündung und danach immer wieder regelmäßig Blasenentzündungen. Niemand konnte sich erklären warum. Mit 19 Jahren wurde dann eine bereits über 5 cm große eingeblutete Zyste diagnostiziert. Am nächsten Tag fand die OP mit Entfernung der Zyste statt. Mit 21 habe ich es aufgrund der Schmerzen nicht mehr ausgehalten. Ich wurde regelmäßig ohnmächtig, fiel immer wieder in der Arbeit aus. Es hat mich verrückt gemacht nicht zu wissen „was mit mir nicht stimmt“.

Ich habe mir selbst Vorwürfe gemacht. Vielleicht bin ich einfach zu schmerzempfindlich? Vielleicht bilde ich mir die starken Schmerzen doch nur ein?

Es waren wirklich unschöne Jahre. Es macht nicht nur körperlich „kaputt“, es macht auch etwas mit der Psyche, weil jederzeit von jetzt auf gleich starke Schmerzen auftreten. Und eben auch Begleiterscheinungen die nicht zuzuordnen sind. Ich habe mich unwohl gefühlt, nicht belastbar und vor allem den anderen Personen gegenüber nicht „genügend“.

Aus Verzweiflung, weil kein Arzt helfen konnte, habe ich meine Symptome gegoogelt und bin auf den Begriff „Endometriose“ gestoßen. Davon hatte ich bis zu diesem Zeitpunkt noch nie etwas gehört. Im Zuge der Recherche bin ich auf die Uni Frauenklinik Erlangen gestoßen, die ein zertifiziertes Endometriose-Zentrum beinhaltet, und habe dort einen Termin vereinbart. Letztendlich war der Befund eindeutig.

Das Schlimmste an der Zeit bis zur Diagnose war diese Ungewissheit. Nicht zu wissen was mit mir „nicht stimmt“. Immer wieder zu Ärzten gehen zu müssen, obwohl ich eigentlich im Vorfeld schon wusste, dass der Termin mir nichts bringen wird. Nicht mit den anderen mithalten zu können. In gewisser Weise immer anders zu sein. Und leider auf sehr viel Unverständnis zu stoßen. Weil keiner damit umgehen konnte. Weil meine Beschwerden keinen Namen hatten, den ich nennen konnte.

AMORELIE: Wie ist es weitergegangen, nachdem Du endlich herausgefunden hast, was mit Dir los ist?

Susi: Noch an diesem Termin, den ich in der Klinik hatte, wurden direkt Möglichkeiten mit mir besprochen. Ich bekam wieder die Pille verschrieben und sollte sie im Langzeitzyklus, also ohne die übliche wöchentliche Pause, nehmen. Als ich aus der Klinik ging, habe ich erst einmal geweint. Zum einen, weil ich endlich Gewissheit hatte. Ich hatte eine Antwort auf die Fragen und einen Namen für meine Schmerzen. Endlich hatte ich Ärzte vor mir, die mich ernst genommen haben. Die zugehört haben. Und vor allem – endlich hatte ich ein Gegenüber, das mich wirklich verstanden hat. Zum Anderen, weil ich Angst hatte. Angst davor was auf mich zukommt. Was die Diagnose für mich und mein weiteres Leben bedeutet. Ich hatte ganz viele Fragen im Kopf. Die folgenden Tage verbrachte ich im Internet, um für mich zu recherchieren was „Endometriose“ eigentlich genau bedeutet. Ich brauchte Zeit für mich, um es zu verarbeiten. 

Seitdem hatte ich zwei weitere Operationen in denen unter anderem wieder eine Endometriose-Zyste, sowie Endometriose an der Blase, am Darm, im Douglasraum (Anm. d. Red.: taschenförmige Aussackung des Bauchfells), in der Gebärmutter, an den Eierstöcken, an den Haltebändern der Gebärmutter, am Bauchfell, sowie Verwachsungen (der Organe) erkannt und so weit wie möglich entfernt wurden.

Ich habe die Einnahme der künstlichen Hormone Anfang 2017 beendet, weil ich zu starke Nebenwirkungen hatte und mich einfach nicht mehr wohlgefühlt habe damit. Gleichzeitig habe ich angefangen mich weiter mit alternativen Heilmethoden zu beschäftigen und bin seitdem in Behandlung bei meinem Heilpraktiker und einem Physiotherapeuten.

AMORELIE: Ist Endometriose heilbar?

Susi: Nein. Endometriose ist nicht heilbar. Auch der Mythos, dass eine Schwangerschaft die Endometriose langanhaltend bekämpft, oder dass durch die Wechseljahre die Endometriose verschwindet, ist leider nicht wahr. Endometriose ist von Mensch zu Mensch unterschiedlich. Der Grad der Endometriose sagt nichts über die Beschwerden aus. Kleine Beschwerden können sehr große Schmerzen verursachen, genauso wie große Herde oft auf jahrelang unerkannt bleiben. Es ist in manchen Fällen möglich die Endometriose so sehr einzudämmen, dass Betroffene (nahezu) beschwerdefrei sind. Das ist aber keine Garantie dafür, dass das auch für immer so bleibt. Viele Faktoren spielen eine Rolle.

Endometriose wird nicht zu Unrecht als „Chamäleon“ bezeichnet. Sie tarnt sich gut, sie ist vielseitig und meist unberechenbar.

AMORELIE: Gibt es alltägliche Gewohnheiten (z.B. Ernährung) die Dir helfen ein besseres Leben führen zu können?

Susi: Ich möchte vorwegnehmen, dass ich gerne berichte, meine Erfahrungen aber ganz individuell sind und dass diese nicht bedeuten, dass anderen Betroffenen dadurch automatisch auch geholfen ist. Ich habe schon viel ausprobiert und habe immer wieder Phasen in denen ich unterschiedliche Dinge auch wieder erneut probiere. So habe ich in manchen Phasen stark auf meine Ernährung geachtet und mich an die typischen Ernährungstipps gehalten. Wenige Milchprodukte, kein Fleisch, keinen Alkohol, auf Weizen und Zucker verzichten. Generell rauche ich nicht und trinke wahnsinnig selten Alkohol.

Momentan habe ich gute Erfolge durch die Behandlung beim Heilpraktiker. Er testet unter anderem mithilfe der Kinesiologie / Muskeltest ganz individuell an mir aus, was nicht im Gleichgewicht ist. Er hat zum Beispiel herausgefunden welche Vitamine und Mineralien mir fehlen, diese nehme ich seitdem ein. Alleine das hat mein körperliches Empfinden stark gebessert. Meine Ernährung habe ich angepasst, esse aber alles und wonach mir ist. Ich versuche darauf zu achten von nichts zu viel und ausgewogen zu essen.

Ein weiterer Punkt, der mir gut hilft, ist es Stress zu reduzieren. Ich höre in mich hinein und reflektiere mein Verhalten. Ich versuche meine Gewohnheiten so weit wie möglich anzupassen und mich in stressigen Situationen (zum Beispiel in der Arbeit) bewusst zu fragen „was kann ich ändern“. Auch, wenn ich nichts ändern kann, versuche ich zu spüren, wann es mir zu viel ist und aktiv dagegen vorzugehen. Zum Beispiel durch bewusstes Ein- und Ausatmen. Ich nehme mir auch nicht mehr allzu viel auf einmal vor. Wichtig ist das Bewusstsein dafür zu haben.

AMORELIE: Hast Du einen Kinderwunsch? Wenn ja, welche Rolle spielt die Krankheit dabei?

Susi: Ja, habe ich. Und auch das war ein Grund dafür, warum ich direkt nach der Diagnose geweint habe. Ich war unsicher und wusste nicht, was die Endometriose mit meinem Kinderwunsch macht. Es macht mir Angst nichts beeinflussen zu können. Alles dem Schicksal überlassen zu müssen. Unsicher zu sein und viele Fragen im Kopf zu haben.

Werde ich je schwanger werden?

Ist eine weitere Operation sinnvoll oder nicht? Ist es notwendig und sinnvoll in eine Kinderwunschklinik zu gehen? Aber ich versuche, wie immer im Leben, positiv zu denken. Das habe ich mir angewöhnt. Ich bin zuversichtlich und habe noch immer die Hoffnung eines Tages einen positiven Schwangerschaftstest und dann auch ein gesundes Kind in meinen Händen zu halten.

AMORELIE: Du lässt andere bei Instagram an Deinem Leben mit der Krankheit teilhaben. Wie hilft es Dir dabei?

Susi: Anfangs habe ich nur eine kleine „5 Fakten über mich“ Challenge genutzt, um auf Endometriose aufmerksam zu machen. Daraus hat sich das Ganze dann entwickelt. Ich berichte primär, weil ich Menschen die Möglichkeit geben möchte nachzufragen und sich auszutauschen. Das hätte ich mir damals nach meiner Diagnose am meisten gewünscht. Ich möchte aufklären und Endometriose bekannter machen. 

Mir selbst hilft es, weil Instagram eine Art Tagebuch für mich ist. Es tut mir gut meine Gedanken aufzuschreiben und sie dadurch ein Stück weit „loszulassen“. Und ich habe unglaublich viele tolle Menschen in kürzester Zeit kennengelernt. Via Nachricht oder persönlich an einem der Endometriose Treffen, die ich organisiert habe. Es hat sich eine tolle Community gebildet durch die auch Freundschaften entstanden sind. Der Austausch ist Gold wert!

AMORELIE: Hast du etwas Bestimmtes gelernt, das du anderen Frauen gerne mitteilen möchtest? Welche Tipps würdest du ihnen mit auf den Weg geben?

Susi: Hört auf euer Bauchgefühl und euren Körper. Lasst euch nicht einreden, dass ihr schwach oder weniger wert als andere seid. Ihr seid genug! Und wer mit eurer Krankheit nicht umgehen kann, der hat in eurem Umfeld nichts zu suchen. Versucht es nicht den anderen immer recht zu machen, sondern achtet auf euch und darauf was euch gut tut. Und bitte redet darüber. Endometriose betrifft VIEL mehr Menschen als man zunächst denkt. Endometriose muss bekannter werden und darf kein (vermeintliches) Tabu Thema mehr sein!